Patient centricity

L’« empowerment » des patients

Avec l’évolution des technologies de l’information et l’émergence des réseaux sociaux, le rapport des patients à leur santé a été bouleversé. Grâce à des sources d’information nombreuses et accessibles, nous avons vu l’apparition de patients de plus en plus « experts », ayant une grande connaissance de leur pathologie, de leurs traitements, de leur prise en charge, etc. Les patients sont donc mieux informés, et acteurs de leur propre éducation thérapeutique, mais ils sont aussi plus écoutés, notamment en raison de l’omniprésence des réseaux sociaux sur lesquels ils peuvent s’exprimer.

Dans ce contexte, la crédibilité et la légitimité accordée entre patients aux propos de leurs « pairs » est très forte, bien que parfois biaisée et sans expertise, voire totalement fausse. Les informations partagées et leur niveau d’influence doit être monitoré pour éviter toute dérive potentiellement délétère pour d’autres patients.

Pour les entreprises de l’industrie pharma, prendre en compte et intégrer ce « patient power » dans leur démarche est un enjeu de taille, que ce soit en termes d’échanges avec des associations de patients, ou encore d’éducation thérapeutique.

De manière plus indirecte, le social listening, permettant de monitorer les réseaux sociaux, est un outil très performant qui doit être exploité pour comprendre et suivre les opinions et les tendances parmi les patients.

Comment sécuriser les sources d’information des patients ? Comment promouvoir les témoignages positifs et aidant pour toute la communauté des patients ? Comment recueillir la voix du patient pour en améliorer la prise en charge ?

La construction d’une relation de collaboration

L’approche patient centered a pour but d’inclure le patient dans les démarches qui lui sont liées, comme par exemple la stratégie d’innovation, la recherche clinique, ou encore l’optimisation d’un parcours de soins. Placer le patient en tant que partenaire dès ce stade précoce permet à la fois d’instaurer une relation de confiance, et de s’assurer d’aboutir à des soins patient centered.

Cette relation permet également d’assurer un suivi étroit de paramètres primordiaux tels que l’efficacité du traitement, sa facilité de prise pour les patients, la gestion des effets secondaires, etc. Dans ce cadre, il est indispensable de penser les innovations de demain tels que les dispositifs de santé connectés, dans une démarche patient centric, de manière à aboutir à un résultat facile d’utilisation pour le patient, et répondant à ses besoins.

Comment inclure les patients dès les premiers stades de développement des traitements ? Comment s’adapter à leurs attentes et où mettre le curseur entre l’efficacité du traitement et l’acceptabilité de sa mise en œuvre ?

La personnalisation des soins

La personnalisation des soins est un aspect fondamental de la démarche patient centric : elle permet une prise en charge adaptée aux spécificités de chaque patient. Cette évolution est rendue possible par l’essor des outils digitaux, notamment autour des données de santé et de leur analyse (dossier médical partagé, analyses prédictives, etc.). Cette approche de personnalisation des soins s’intègre dans la patient centricity, puisqu’elle est construite autour du patient et de son parcours, afin d’avoir une analyse plus fine de ses besoins.

Comment instaurer une relation de confiance avec les patients, et aboutir à des produits et services personnalisés co-construits avec eux ? Comment accompagner la personnalisation des parcours de soins, notamment via les possibilités du big data, et pour quelle valeur ajoutée ?

La gestion et l’utilisation pertinente des données patients, et des informations de santé en général, constitue un enjeu important à la fois pour les professionnels de santé, pour les industriels, et pour les patients. La digitalisation des données de santé et l’utilisation de dispositifs connectés sont des aires à développer essentielles, dans lesquels l’implication des patients, et donc la co-construction des outils, est un enjeu majeur pour aboutir à la mise en place de solutions efficaces et pertinentes pour le patient, que ce soit en termes de facilité d’utilisation, de cybersécurité, etc.

Le développement d’outils digitaux pour l’éducation thérapeutique, comme des modules d’e-learning, est également un enjeu important pour la responsabilisation et l’autonomie des patients.

C’est un sujet d’un intérêt grandissant pour les patients et donc un enjeu majeur pour les acteurs de l’industrie pharmaceutique, à l’ère de la médecine numérique et des applications mobiles de suivi médical.

Comment développer des services digitaux répondant aux attentes des patients, et permettre un accès, un suivi, et une sécurisation des données suffisants ? Quand et comment impliquer les patients dans la conception et le déploiement de ces outils, et sur quels aspects les impliquer ?

Si historiquement les interventions géniques se concentraient sur le remplacement de gènes déficients, des systèmes sont en cours de développement pour permettre « d’allumer » et « d’éteindre » des gènes, et plus difficile encore, de moduler leur expression de façon contrôlée. On vise ainsi à atténuer l’effet d’un certain gène dont l’expression serait trop forte (exemple : des gènes dont l’expression induit un stress oculaire qui peut être néfaste si trop intense) ou au contraire d’amplifier l’effet d’autres gènes ne s’exprimant pas assez.

Quelles technologies peuvent permettre de contrôler l’expression d’un gène ? Quelles maladies pourraient être traitées grâce à un tel mécanisme ?

Le changement de paradigme induit par l’avènement de la patient centricity, avec l’intégration de démarches patient centric dans la stratégie des acteurs de la santé, suppose une transformation des process en place : les processus d’innovation et les essais cliniques en sont de bons exemples.

L’intégration du patient dans les processus d’innovation

La démarche patient centric doit être intégrée dès les stades précoces de développement, afin d’écouter et de comprendre les besoins des patients, d’anticiper tous les impacts des produits et services sur leur vie et sur leur qualité de vie. La patient centricity nécessite donc d’intégrer le patient dans les processus d’innovation, pour orienter le développement et la mise en place de solutions, et aboutir à des solutions plébiscitées et utiles. Cette intégration des patients en amont du développement des produits est un enjeu majeur de l’industrie pharma, et suppose une refonte des procédés d’innovation classique.

Quel est le bon moment pour inclure les patients ? Comment les atteindre et les mobiliser ? Y-a-t-il un cadre réglementaire associé ? Quels sont les compromis à faire pour intégrer la voix des patients ?

Une évolution vers les essais cliniques de demain

Les nouvelles technologies patient centered tels que les dossiers de santé digitalisés, peuvent faciliter le recrutement, le suivi et la fidélisation des patients inclus dans les essais cliniques, notamment résidant loin des centres, et donc avoir un impact positif sur la qualité des thérapies et des médicaments qui sont évalués. De l’utilisation de ces technologies découle également des transformations importantes pour les essais cliniques, que ce soit en termes de recrutement, d’envergure, de collecte et d’analyse des data.

Comment réorganiser et optimiser les process pour les intégrer pleinement dans la stratégie globale d’une démarche patient centric ? Comment s’assurer que ces outils digitaux sont également conçus pour prendre en compte la voix des patients, sur tous les aspects du traitement ?