Encourager les patients à être davantage acteurs de leur santé, ce qu’on appelle le « patient activation », est important pour l’amélioration de leur état de santé. A l’heure où les informations nous parviennent de toutes parts, des initiatives auxquelles les patients peuvent faire confiance sont primordiales. Beaucoup d’entre elles se sont démarquées ces dernières années. Notre équipe vous propose dans cet article de découvrir ce qui a fait leur succès !
Pour que les patients puissent être davantage acteurs de leur santé, ils doivent avant tout être conscients de leur maladie et avoir accès à des informations à son sujet. Depuis des années, les entreprises pharmaceutiques et de nombreux acteurs publics travaillent d’arrache-pied pour atteindre cet objectif, non seulement via des campagnes de sensibilisation et d’information sur les maladies, mais aussi en développant des solutions numériques innovantes. On peut citer par exemple les applications mobiles Merck Manual, créées par Merck, qui possèdent des versions destinées à la fois aux patients et aux médecins. Il s’agit de versions numériques de brochures que l’entreprise publie depuis 1899. L’application destinée aux patients fournit des informations fiables sur différentes maladies, traitements, symptômes et tests de diagnostic. Elle comprend également des outils permettant aux patients de s’auto-évaluer. Son objectif principal est d’informer les patients et de leur donner accès à la connaissance médicale.
Certaines applications vont plus loin, notamment en mesurant au long cours les symptômes et le bien-être des patients. Non seulement elles collectent et fournissent des données dont patients et médecins peuvent discuter ensemble, mais elles aident également les patients à suivre et à gérer leur maladie de manière plus indépendante. De telles solutions sont lancées aussi bien par des start-ups que par de grands acteurs de l’industrie pharmaceutique, comme par exemple SymTrac de Novartis, qui aide les patients atteints de sclérose en plaques à suivre leurs symptômes et leur bien-être, ainsi qu’à se préparer à leurs consultations médicales.
En outre, de plus en plus de solutions proposent des dispositifs portatifs ou domestiques possédant des capteurs intégrés mesurant l’activité ou les constantes vitales. Ces informations sont ensuite transmises à l’application pour donner une image plus complète de la santé du patient. NuvoAir, fabricant suédois d’appareils médicaux, a ainsi développé ce type de plateforme. Celle-ci est conçue pour aider la prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires et comporte un spiromètre connecté par Bluetooth.
L’idée derrière toutes ces solutions est d’encourager les patients à être davantage acteurs de leur santé, ce que l’on appelle en anglais le patient activation. Ce terme englobe les connaissances, les compétences et la confiance que les patients possèdent en ce qui concerne la prise en charge de leur bien-être. Les patients « activés » savent comment se prendre en charge et prendre soin d’eux-mêmes, connaissent les symptômes à surveiller, et deviennent peu à peu leur propre porte-parole en s’engageant davantage dans les décisions relatives à leur traitement.
Depuis des années, les acteurs publics et privés du système de santé multiplient leurs efforts et leurs initiatives de patient activation. Plusieurs raisons les poussent à agir ainsi, l’une d’elle étant l’importance de l’observance du traitement. Pour de nombreuses maladies graves telles que le cancer, il est essentiel que les patients suivent les recommandations des spécialistes pour que le traitement soit efficace : les patients doivent adapter leur comportement, adopter de nouvelles habitudes et prendre leurs médicaments de façon consciencieuse.
Mais l’amélioration des résultats du traitement n’est pas le seul avantage. Des études ont démontré que le patient activation entraîne une diminution de leurs réadmissions à l’hôpital et des consultations aux urgences, ce qui signifie plus de temps pour les médecins et moins de frais pour les financeurs publics.
Cependant, si une plus grande implication des patients dans la gestion de leur santé mène généralement à de meilleurs résultats, celle-ci n’est pas sans écueil ni sans risque. Avec internet et les réseaux sociaux, nous sommes constamment submergés de nouvelles informations, notamment concernant notre santé. Il se peut qu’elles soient fausses ou inexactes, mais ces informations sont de plus en plus difficiles à trier. Les médecins s’inquiètent déjà du fait que des patients, influencés par ces informations erronées, puissent se livrer à des pratiques nuisibles pour leur santé et même, être moins enclins à écouter les spécialistes.
Compte tenu de ce risque, il est d’autant plus important de concevoir et d’implémenter des initiatives de confiance d’activation des patients. L’objectif primordial de ces initiatives devrait toujours être de répondre aux besoins réels des patients tout en leur facilitant la vie. Il est évident que les facteurs de succès spécifiques à une initiative donnée doivent être étudiés séparément, notamment en examinant le parcours patient, l’écosystème local de santé et le profil du patient, mais trois facteurs restent toujours essentiels : l’implication d’acteurs pertinents, le mode de communication et la mémorabilité.
Impliquer des patients, des associations de patients et des professionnels de santé donne du poids et de la crédibilité à l’initiative, et garantit également que la solution finale réponde aux besoins et attentes réelles des patients. La collaboration entre ces parties prenantes aide à sélectionner les éléments pertinents sur lesquels se concentrer. De plus, le fait que ces acteurs expérimentent les prototypes assure l’utilité de la solution pour le groupe de patients cible. C’est la stratégie qu’a adoptée J&J en collaborant avec des spécialistes et des associations de patients dès 2016 pour l’application Care4Today® IBD, un dispositif médical qui aide les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin à gérer leur maladie de manière globale.
Des moyens différents sont nécessaires pour atteindre différents profils de patients. La combinaison de diverses plateformes permet de toucher un public plus large avec différents niveaux d’engagement. Au cours de la pandémie de COVID-19, les autorités de santé publique se sont tournées vers TikTok pour atteindre les jeunes et leur communiquer des conseils de sécurité et d’hygiène. Les centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies envisagent également cette possibilité.
Les campagnes insolites, humoristiques ou surprenantes ont bien plus d’impact et peuvent accroître la sensibilisation. Un exemple intéressant ayant retenu notre attention est le spot publicitaire de Cochlear dans les cinémas australiens. Le court métrage, diffusé avant les projections, était en réalité un test auditif caché. Il montrait une histoire d’amour qui, selon l’audition, avait une fin heureuse ou triste, faisant prendre conscience aux spectateurs de leurs éventuels problèmes d’audition.
La tendance actuelle des initiatives de patient activation profite avant tout aux patients, qui disposent désormais des outils nécessaires pour être mieux informés, engagés et impliqués dans leur santé. Chez Alcimed, nous avons eu l’opportunité de travailler sur de telles initiatives et nous sommes ravis de continuer à jouer notre rôle dans l’élaboration d’un futur parcours de soins dans lequel le patient aura un rôle actif et sera plus engagé !
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A propos de l’auteur
Kinga, Consultante dans l’équipe Santé d’Alcimed en Belgique
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