La salute mentale delle persone affette da malattie rare o croniche è un tema affrontato da molti anni sia dalla società che dalla comunità scientifica. In Europa, una malattia è considerata rara quando colpisce meno di una persona su 2000, mentre una malattia cronica è definita come “una malattia di lunga durata, evolutiva e con un impatto sulla vita quotidiana”. Queste malattie hanno in comune il fatto di far parte integrante della vita e dell’identità del paziente che ne è affetto. L’annuncio della diagnosi, il peso dei trattamenti e degli esami medici, o ancora il senso di esclusione sociale o professionale causato da queste malattie sono fattori che rafforzano il legame identitario del paziente con la propria malattia.
Se da un lato le terapie innovative migliorano la presa in carico delle malattie e hanno un impatto positivo sui pazienti, dall’altro possono anche provocare una profonda trasformazione della loro identità. Riducendo i sintomi e diminuendo le interazioni regolari con i professionisti della salute, queste terapie sconvolgono punti di riferimento quotidiani essenziali, aprendo al contempo prospettive di vita mai immaginate prima. È quindi urgente considerare gli effetti di queste terapie sulla salute mentale dei pazienti al fine di fornire loro soluzioni concrete.
In questo secondo capitolo della nostra serie dedicata alla salute mentale, Alcimed fa il punto su 4 sfide legate all’impatto psicologico delle terapie innovative sui pazienti affetti da malattie cosiddette invalidanti, siano esse rare o croniche.
Un gran numero di malattie invalidanti sono associate all’assunzione di una moltitudine di farmaci, a ricoveri diurni ripetuti o a esami medici quotidiani.
Uno studio realizzato nel 2015 su 40 pazienti affetti da malattie croniche rivela un’assunzione media di 5,2 farmaci al giorno per paziente1https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01169981v1/document. A titolo di esempio, la fibrosi cistica, una malattia al contempo rara e cronica, rappresentava una presa in carico pesante per i pazienti prima dell’arrivo delle triterapie. Infatti, questi ultimi assumevano tra i 20 e i 30 farmaci al giorno e praticavano da 1 a 2 ore di cure quotidiane comprendenti aerosol e fisioterapia, arrivando fino a 6 ore nei periodi di sovrainfezione includendo cicli di antibiotici.
L’arrivo di nuove terapie innovative sul mercato ha drasticamente cambiato la presa in carico di questa malattia da parte dei pazienti. Il miglioramento radicale dei sintomi ha permesso sia di ridurre la quantità di trattamenti quotidiani, sia la frequenza delle consultazioni ospedaliere. Questa evoluzione della presa in carico ha generato un cambiamento drastico nella routine dei pazienti e un senso di abbandono in termini di accompagnamento. Ciò ha quindi avuto un impatto psicologico importante per i pazienti che si ritrovano soli nella gestione quotidiana della loro malattia.
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Nel caso di patologie invalidanti, alcuni pazienti possono associare la propria identità alla malattia a causa del posto che essa occupa nella loro vita. Il tempo dedicato quotidianamente alla malattia, l’esclusione sociale e professionale che essa comporta (assenze ripetute da scuola o dal lavoro) e il riconoscimento di uno status dal punto di vista giuridico (in particolare lo status di lavoratore disabile) sono 3 motivi che possono spiegare il legame che i pazienti intrattengono con la propria malattia.
Nel 2019, un’équipe di ricercatori dell’Università di Stanford si è concentrata sulla percezione dei pazienti affetti da malattie ereditarie della retina nei confronti delle nuove tecniche di editing genomico. Questo studio ha mostrato che i pazienti che vedevano la loro malattia come una caratteristica della propria identità erano molto meno inclini a intraprendere una procedura di terapia genica per correggere la mutazione invalidante. Inoltre, alcune reazioni negative nei confronti della terapia genica erano dovute anche alla paura di non appartenere più alla comunità delle persone ipovedenti.
Secondo l’istituzione pubblica belga Sciensano, il 30% dei pazienti affetti da una
muore prima dei 5 anni di età2https://www.sciensano.be/fr/sujets-sante/maladies-rares[/mfn]. Per coloro la cui aspettativa di vita è più lunga, il peso della malattia e le conseguenze fisiche e psicologiche sono tali da rendere difficile per alcuni immaginare progetti di vita comparabili a quelli delle persone non malate.
Tuttavia, l’arrivo di nuovi trattamenti che migliorano la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti ha portato questi ultimi a considerazioni e prospettive di vita che superano le proiezioni finora ipotizzate, tanto dal punto di vista personale quanto familiare e professionale.
Questo è stato in particolare il caso dei pazienti affetti da HIV che, dall’arrivo degli antiretrovirali, hanno guadagnato oltre 10 anni di aspettativa di vita. Associato a questo guadagno di tempo, queste persone hanno visto il proprio status sociale evolvere, passando da individui contagiosi a non rilevabili e quindi meglio integrati nella società. Questi cambiamenti drastici hanno sconvolto le prospettive di vita dei pazienti che ora possono immaginare una vita familiare e proiettarsi fino alla pensione. Queste considerazioni possono generare ansia nei pazienti che non erano preparati.
Se i nuovi trattamenti come la terapia cellulare o genica rappresentano una speranza immensa per i pazienti, essi possono rivelarsi deludenti quando non producono gli effetti attesi. Ciò accade in particolare quando la malattia o il trattamento ha provocato danni irreversibili al corpo dei pazienti.
Nel 2022, un’équipe di ricercatori nei Paesi Bassi ha valutato la salute mentale, fisica e sociale di pazienti affetti da anemia falciforme e sottoposti a trapianto di cellule staminali. Questo studio mostra che, nonostante impatti positivi del trapianto sulla salute mentale dei pazienti, diversi partecipanti hanno evocato un senso di delusione di fronte al dolore e alla stanchezza percepiti dopo la guarigione. In causa, danni irreversibili della malattia su alcuni organi o sul tessuto osseo. Infatti, si possono citare diversi esempi: l’osteonecrosi, una patologia che causa necrosi del tessuto osseo dovuta a una cattiva circolazione del sangue, oppure il disfunzionamento degli organi sessuali provocato dalla chemioterapia, fase necessaria nel trapianto di cellule staminali e che comporta nella maggior parte dei casi sterilità.
L’effetto deludente può risultare ancora più brutale in caso di fallimento della terapia. Peggio ancora, alcuni pazienti possono vedere le proprie speranze ridotte a zero in caso di insuccesso dopo procedure spesso lunghe e dolorose. Per esempio, il trapianto di cellule staminali o anche la terapia genica richiedono un condizionamento del paziente, sotto forma di chemioterapia che permette di eliminare le cellule staminali difettose. Questa fase, associata a quelle di prelievo e poi iniezione delle cellule modificate e al follow-up post-trattamento, dura diversi mesi e rappresenta un peso per il paziente che, oltre ai dolori provocati dal trattamento, può provare un forte senso di solitudine. Assicurare un accompagnamento psicologico a lungo termine per questi pazienti è quindi una sfida importante nella loro presa in carico.
Se portano speranza, le terapie innovative possono anche avere un impatto sulla salute psicologica dei pazienti che ne beneficiano: perdita di punti di riferimento, crisi identitaria, ansia nei confronti delle prospettive a lungo termine o ancora delusione di fronte ai risultati. La presa in carico psicologica di questi pazienti prima, durante e dopo il trattamento è dunque una sfida centrale nell’esperienza paziente. Per rispondere a questa sfida, è essenziale che gli attori dell’industria farmaceutica si coordinino con le varie parti interessate che intervengono nella presa in carico e nel follow-up dei pazienti: professionisti della salute, strutture di cura, decisori politici, associazioni di pazienti…
Questa coordinazione può concretizzarsi in diversi modi:
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Informazioni sull’autrice,
May-Lise, Consulente all’interno del team Salute di Alcimed in Francia.
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