Diagnostic précoce du trouble du spectre autistique : quels enjeux à l’échelle des territoires ?

La France compte environ 700 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) dont 100 000 enfants. Le pays a accumulé un retard important dans le diagnostic et la prise en charge de cette pathologie en comparaison de ses voisins européens et canadiens. En 2018, à travers la « Stratégie Nationale pour l’autisme 2018-2022 » le gouvernement s’est fixé cinq priorités parmi lesquelles figure la volonté « d’intervenir le plus précocement possible » dans le diagnostic des enfants présentant un trouble du spectre autistique. Alcimed revient sur son accompagnement des ARS dans l’organisation des parcours patients et l’intervention des professionnels du sanitaire et médico-social dans le champ des TSA.

La structuration d’un parcours coordonné pour le diagnostic précoce du trouble du spectre autistique

Organiser le parcours des enfants autour du triptyque repérage – diagnostic – interventions précoces

Une organisation dans une logique de parcours gradué visant le diagnostic précoce du trouble du spectre autistique chez les enfants de 0 à 6 ans est mise en place sur différents territoires en France, dans l’objectif de réduire l’errance diagnostique et la survenue de sur-handicap. Ce parcours coordonné s’articule autour du repérage des enfants le plus précocement possible, de la réalisation de différents bilans permettant la pose d’un diagnostic, et d’interventions permettant de débuter la prise en charge. Il repose sur trois niveaux d’intervention interdépendants.

L’organisation du niveau 2 est tout particulièrement en cours de déploiement au niveau des régions, et répond pleinement à la volonté d’accélérer et d’optimiser l’accès au diagnostic pour les enfants de 0 à 6 ans présentant des signes de TSA. Ainsi, la création de plateformes dédiées au diagnostic des cas simples chez les enfants de moins de 6 ans a par exemple été portée par les ARS dans certaines régions de France comme la Normandie ou la Région Grand-Est.

Cette nouvelle organisation permet notamment de désengorger les Centres de Ressources Autisme du niveau 3, qui se recentrent désormais sur le diagnostic des situations complexes. Elle permet ainsi de réduire ainsi les délais d’attente des familles pour accéder au diagnostic et de rapidement mettre en place des interventions précoces, ce en amont de la véritable prise en charge des enfants qui sera proposée une fois le diagnostic posé.

Dans ce cadre, afin d’harmoniser les pratiques autour de la pose du diagnostic des troubles du spectre autistique sur le territoire national, les ARS, appuyées des Centres Ressources Autisme en 3e ligne, soutiennent les structures de 2ème ligne (CAMSP, CMP, CMPP, plateformes de diagnostic autisme, etc.) de leur territoire dans la définition de leurs modalités organisationnelles et fonctionnelles à partir des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de la HAS.

La maturité du niveau 2 sur les territoires

Plusieurs constats relatifs au diagnostic précoce des troubles du spectre autistique partagés à l’échelle nationale, au regard des retours des territoires

– Les diagnostics TSA sont encore tardifs. En moyenne, les enfants sont diagnostiqués vers l’âge de 6 ans alors qu’un diagnostic pourrait, dans la majorité des cas, être stabilisé entre 18 et 30 mois.

– Les parcours diagnostiques sont parfois chaotiques en raison d’un manque de formation des acteurs du niveau 1 et d’un manque de coordination entre acteurs du niveau 2.

– Enfin, les interventions et les procédures diagnostiques ne suivent pas toujours les RBPP, et ne sont souvent pas harmonisées entre les différentes structures de niveau 2 susceptibles d’intervenir.

Le retour d’Alcimed sur la conduite d’une évaluation des structures de diagnostic de niveau 2 organisées en plateformes

En 2019, Alcimed a évalué 14 plateformes dédiées au diagnostic « simple » des enfants de 0 à 6 ans présentant un trouble du spectre autistique regroupant différentes structures de niveau 2. Cette évaluation met en lumière trois enjeux clés :

1. Harmoniser les approches diagnostiques entre les professionnels (pédiatres, pédopsychiatres en particulier) et décloisonner les secteurs sanitaire et médico-social pour parvenir à poser un diagnostic différentiel fondé sur une approche la plus complète possible et sur un ensemble de bilans pluridisciplinaires (psychologie, psychomotricité, pédiatrie, vérification des comorbidités de type ORL, etc.).

2. Outre la pose du diagnostic, assurer rapidement la prise en charge de l’enfant diagnostiqué par des structures de niveau 2 ou des professionnels libéraux, malgré les difficultés liées au manque de place dans les structures de prise en charge comme les SESSAD, etc., et proposer des interventions précoces durant l’approche diagnostique pour aider l’enfant le plus tôt possible.

3. Mobiliser les CRA pour former les acteurs de première ligne au repérage des premiers signes de TSA, mais également appuyer les acteurs de deuxième ligne dans la pose des diagnostics, pour éviter les errances diagnostiques ou le renvoi les enfants dans de longues listes d’attentes en CRA.

Ces enjeux sont identifiés alors même que la structuration du parcours dédié aux TSA doit dorénavant s’articuler plus largement avec les troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme fait partie. Afin d’apporter une réponse structurée sur l’intégralité du champ des troubles du neurodéveloppement, il est envisagé de mettre en place des plateformes de coordination et d’orientation (PCO), et cette évaluation a également permis d’identifier les structures de niveau 2 en mesure de porter les futures PCO départementales.

L’organisation du parcours coordonné et gradué autour du diagnostic des troubles du spectre autistique chez les enfants de 0 à 6 ans est en cours de structuration sur l’ensemble des territoires autour de trois chantiers prioritaires : la précocité du diagnostic, la coordination entre acteurs du parcours et l’outillage de ces derniers. Ces trois axes de travail sont désormais étendus à l’ensemble des troubles du neuro-développement (TND). Charge aux acteurs, en lien avec leur tutelle, de se mettre en mouvement pour déployer une réponse pertinente et coordonnée.

Sigles et abréviations

A propos des auteurs

Coralie, Consultante dans l’équipe Politiques Publiques de Santé d’Alcimed en France
Elsa, Responsable de Mission dans l’équipe Innovation et Politiques Publiques d’Alcimed en France