Défense des patients (Patient advocacy)

L’équipe Santé d’Alcimed explore depuis plus de 20 ans les thèmes de la défense des intérêts des patients, ou « patient advocacy », et de l’approche centrée sur le patient, en aidant ses clients à comprendre comment fonctionnent les défenseurs des patients ou les groupes de défense des patients, ce qu’ils peuvent faire et comment ils peuvent contribuer à la recherche et au développement, à l’accès au marché ou à l’amélioration du parcours patient pour les nouveaux produits pharmaceutiques et les diagnostics.

Alcimed : Conseil en défense des patients patient advocacy pour l'industrie de la santé pharmaceutique biotech

Les enjeux liés à la défense des intérêts des patients et à l’approche « patient-centric »

  • Qu’est-ce que la défense des patients et qu’est-ce qu’un défenseur des intérêts des patients ?

La défense des intérêts des patients est toute activité qui, en fin de compte, profite aux patients. Cette définition englobe une grande variété d’activités, d’organisations et d’individus.

Pour n’en citer que quelques-unes :

  • Les agences gouvernementales comme le Center for Disease Control and Prevention (CDC), l’Agence européenne des médicaments (EMA), la Food and Drug Administration (FDA), les National Institutes of Health (NIH), etc.
  • Les groupes de défense des patients (GDP) à but non lucratif, également connus sous le nom d’organisations de patients ou d’associations de patients dans différentes parties du monde, sont des organisations qui font pression ou défendent une ou plusieurs maladies et/ou causes (par exemple, l’Association Alzheimer, la plateforme européenne de la sclérose en plaques, Black Health Matters,…).
  • Les défenseurs individuels des patients, dont le profil et les connaissances en matière de soins de santé ou de science peuvent varier. Dans cette catégorie, on trouve des soignants, des membres de la famille, ainsi que des défenseurs à but lucratif qui agissent comme des gestionnaires de cas ou des travailleurs sociaux.
  • Les GDP à but lucratif : ces dernières années, on a assisté à une augmentation du nombre de groupes composés de professionnels qui aident les patients à s’orienter dans le système de soins de santé et dans le paysage des remboursements moyennant une rémunération, généralement couverte par les patients et/ou leurs bienfaiteurs.
  • Quelle est l’histoire de la défense des intérêts des patients ?

La défense des intérêts des patients n’est pas un concept nouveau. Elle est apparue dans les années 1950 aux États-Unis dans le contexte de la recherche sur le cancer. À l’époque des premiers traitements contre le cancer, les patients et leurs familles remettaient en question l’éthique de certaines pratiques de recherche clinique.

Dans les années 1970, la défense des intérêts des patients a pris de l’ampleur aux États-Unis avec le développement du mouvement des droits des patients. L’une des principales organisations de défense de l’époque, la National Welfare Rights Organization, a réussi à influencer la Joint Commission pour qu’elle crée des normes d’accréditation des hôpitaux, ainsi que la Charte des droits des patients de l’American Hospital Association en 1972.

Le recours aux défenseurs des patients par les patients eux-mêmes a ensuite pris de l’ampleur au début des années 2000 aux États-Unis en raison de plusieurs facteurs : la professionnalisation de cette activité, la démocratisation d’Internet et des médias sociaux, et les succès passés de la défense des patients et des droits des patients.

  • À quoi ressemble l’avenir de la défense des patients et pourquoi les entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale devraient-elles y prêter attention ?

Aujourd’hui, il est impossible de dénombrer exactement les groupes de défense des patients existant dans le monde, car il en existe probablement des milliers. Le nombre et la variété des groupes de défense des patients témoignent du succès de cette approche. Ils couvrent tout, des maladies ultra-rares à des domaines thérapeutiques entiers, et vont de groupes Facebook regroupant quelques dizaines de patients, de soignants et de membres de la famille, axés sur l’éducation et la sensibilisation des patients, à des fondations nationales, voire internationales, capables de collecter des fonds, de financer la recherche, de faciliter le recrutement d’essais cliniques, d’améliorer l’accès et l’équité en matière de santé, de suggérer de nouvelles recommandations de directives cliniques, d’influencer les payeurs, de faire pression pour de nouvelles lois, etc.

Jusqu’à récemment, les défenseurs des patients étaient considérés comme des acteurs secondaires du système de santé. Heureusement, les mentalités évoluent et les patients sont de plus en plus responsabilisés. Chez Alcimed, nous pensons que cette tendance est appelée à perdurer, complexifiant un paysage déjà complexe et hétérogène. La voix du patient a de plus en plus de poids :

  • Les patients le savent, les régulateurs tels que la FDA et l’EMA le savent et accordent plus d’importance à l’avis du patient et sont peut-être sur le point de l’exiger dans le cadre du dossier de soumission.
  • De plus en plus de payeurs demandent l’avis du patient.
  • Les entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale prennent des mesures concrètes pour impliquer le patient tout au long des années nécessaires à la mise sur le marché d’une innovation.

 

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Comment nous vous accompagnons dans vos projets de défense des patients et d’approche patient-centric ?

Cette tendance du patient advocacy ouvre de nouveaux horizons avec de nouveaux défis et de nouvelles opportunités. Comme chercher une aiguille dans une botte de foin, il peut être difficile d’identifier le bon groupe avec lequel s’associer sur le bon sujet. Et une fois l’aiguille trouvée, une foule de questions stratégiques et opérationnelles se posent : qu’est-ce qui crée de la valeur pour les deux parties ? Qui sont les bons partenaires pour cet actif ou ce domaine thérapeutique ? Quel retour d’information sur quel sujet, à quelle fréquence et à quel stade du développement ? Comment mettre en œuvre (ou parfois pas) ce feedback ?

Notre équipe peut vous aider à prendre les devants et à prendre les bonnes décisions sur ces sujets. Au cours de la dernière décennie, nous avons aidé des start-ups de biotechnologie, de grandes entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale à explorer, à s’adapter et à conduire le changement dans le paysage de la défense des intérêts des patients.

Nous pouvons vous aider à :

  • Comprendre les tendances de la défense des patients pour une indication spécifique ou une aire thérapeutique
  • Identifier les parties prenantes pertinentes avec lesquelles établir un partenariat
  • Explorer les sujets et les modalités de partenariat
  • Intégrer véritablement la voix du patient au sein de votre organisation.

Les types de projets que nous menons pour nos clients dans ce domaine sont :

  • Analyse du cadre réglementaire 
  • Expérience client 
  • Lancement de produit 
  • Prospective 
  • Stratégie commerciale 
  • Nouveaux services 
  • Nouvelles offres
  • Positionnement stratégique 
  • Étude de marché 
  • Projets collaboratifs 
  • Recherche de financement 
  • Recherche de partenaires 
  • Feuille de route 
  • Activation 
  • Analyse concurrentielle 
  • Benchmark 
  • Go to market 
  • Parcours patient 
  • Market access 
  • Voyage d’étude 

Un projet ? Parlez-en à nos explorateurs !

EXEMPLES DE PROJETS RÉCENTS MENÉS POUR NOS CLIENTS DANS LE DOMAINE DE L’INTELLIGENCE ARTIFICIELLE

L'un de nos clients, une société pharmaceutique de premier plan, souhaitait explorer le potentiel des données externes des patients aux États-Unis et en Allemagne pour une initiative d'intelligence artificielle dans le domaine du diabète. Dans un premier temps, Alcimed a fourni un aperçu des principaux propriétaires de données publics et privés dans les deux pays concernés. Ces propriétaires de données ont ensuite été classés par notre équipe en termes de volume, de qualité, de pertinence et d'accessibilité des données. Sur la base de ces critères, nous avons classé par ordre de priorité certains propriétaires de données en tant que partenaires potentiels pour notre client et avons finalement co-défini ensemble une stratégie préliminaire d'acquisition de données pour cette étude spécifique.
L'un de nos clients, un acteur mondial du secteur des dispositifs médicaux, souhaitait tester la réceptivité du marché à l'égard d'une solution basée sur l’intelligence artificielle qu'il a développée, soutenant la prise de décision des anesthésistes concernant les patients dans le coma. Notre équipe a d'abord évalué les forces et les faiblesses de la solution en mettant en place des tests et en échangeant avec des utilisateurs potentiels dans 9 pays d'Europe du Nord. Nous avons également identifié des mesures permettant de surmonter les obstacles identifiés. Après ces étapes, notre équipe a réalisé un market sizing pour évaluer le nombre d'utilisateurs et de patients potentiels pouvant bénéficier de cette solution. Enfin, nous avons aidé notre client à comprendre et à naviguer dans le processus d'achat d'une telle solution.
L'un de nos clients, leader dans le secteur des dispositifs médicaux, était à la recherche d'un partenaire compétent dans la programmation d'applications d'intelligence artificielle pour la pathologie numérique, dans le but d'étendre son offre de produits. Pour ce faire, notre équipe a effectué un repérage mondial de fournisseurs d'IA innovants, qui ont notamment été analysés en termes de maturité technologique, de maturité commerciale et de force de leur réseau. Sur la base de notre travail, une sélection de fournisseurs prioritaires a été approchée pour explorer les possibilités de collaboration avec notre client.
Notre client, une institution publique, souhaitait soutenir les acteurs industriels de sa région en utilisant l'IA dans leurs activités de production. Pour ce faire, notre équipe a été appelée à identifier les usages potentiels de l'IA dans la production et à décrypter comment ils pourraient répondre à certains défis clés rencontrés par les industriels. Alcimed a ensuite fourni des recommandations quant aux modalités d'intégration de l'IA dans les processus industriels (stratégie à mettre en œuvre, acteurs à impliquer, partenariats à mettre en place, etc.) afin que les usages potentiels identifiés et sélectionnés puissent être rapidement opérationnels.

Créée en 1993, Alcimed est une société de conseil en innovation et développement de nouveaux marchés spécialisée dans les secteurs innovants : sciences de la vie (santé, biotechnologie, agroalimentaire), énergie, environnement, mobilité, chimie, matériaux, cosmétiques, aéronautique, spatial et défense.

Notre vocation ? Aider les décideurs privés et publics à explorer et développer leurs terres inconnues : les nouvelles technologies, les nouvelles offres, les nouvelles géographies, les futurs possibles et les nouvelles manières d’innover.

Répartie dans nos 8 bureaux dans le monde (en France, en Europe, à Singapour et aux Etats-Unis), notre équipe est composée de 200 explorateurs de haut niveau, multiculturels et passionnés, ayant une double culture scientifique/technologique et business.

Notre rêve ? Être 1000, pour dessiner toujours plus avec nos clients le monde de demain.

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