Patientenvertretung
Das Healthcare-Team von Alcimed befasst sich seit mehr als 20 Jahren mit den Themen Patientenvertretung durch Patientenvertreter und Patientenzentrierung. Es hilft seinen Kunden zu verstehen, wie Patientenvertreter oder Patientenvertretungsgruppen arbeiten, was sie tun können und wie sie zur Forschung und Entwicklung, zum Marktzugang oder zur Verbesserung des Patientenpfads für neue pharmazeutische Produkte und Diagnostika durch Patientenbeteiligung beitragen können.
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Herausforderungen im Zusammenhang mit der Patientenvertretung
Bis vor kurzem galten Patientenfürsprecher als zweitrangige Akteure im Gesundheitssystem. Erfreulicherweise ändert sich die Einstellung und die Patientinnen und Patienten übernehmen immer mehr Verantwortung. Wir bei Alcimed sind davon überzeugt, dass dieser Trend anhalten wird und eine ohnehin schon komplexe und heterogene Landschaft noch komplexer machen wird.
Die Stimme des Patienten gewinnt immer mehr an Gewicht:
- Patientinnen und Patienten wissen es, Regulierungsbehörden wie die FDA und die EMA wissen es und messen dem Patienteninput mehr Bedeutung bei und sind möglicherweise kurz davor, ihn als Teil des Einreichungsdossiers anzufordern.
- Immer mehr Kostenträger bitten um Patientenfeedback.
- Pharmazeutische und medizintechnische Unternehmen ergreifen konkrete Schritte, um die Patientinnen und Patienten insbesondere in den Phasen vor der Markteinführung einer Innovation einzubeziehen.
Dieser Trend eröffnet neue Horizonte mit neuen Herausforderungen und Chancen. In diesem Kontext sind folgende Aspekte wichtig:
Angesichts der steigenden Komplexität ist es alles andere als einfach, die richtigen Partner zu definieren und zu finden: Nicht alle Interessengruppen können oder wollen mit Pharma- oder Medizintechnikunternehmen zusammenarbeiten. Ihre Fähigkeiten, Kenntnisse, Erfahrungen und Interessen sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder versteht zum Beispiel die Feinheiten der Durchführung klinischer Studien. Nicht jeder hat Verbindungen in die öffentliche Gesundheit oder in die Politik.
Wer sind die richtigen Partner für diesen Posten oder diesen Therapiebereich? Wie findet man sie?
Was schafft Mehrwert für beide Seiten? Die Vielfalt der Personen und Organisationen, die sich für Patientinnen und Patienten einsetzen, bedeutet, dass es keine einheitliche Lösung gibt. Das Spektrum der Patientenfürsprecher ist sehr vielfältig und reicht von staatlichen Stellen bis hin zu gemeinnützigen und gewinnorientierten Organisationen. Sobald Sie den richtigen Partner gefunden haben, ist es wichtig, langfristige, wertschöpfende Beziehungen für beide Seiten aufzubauen.
Was erwarten die Befürworter von den Akteuren im Gesundheitswesen? Wie kann man echte langfristige Win-Win-Partnerschaften mit Interessenvertretern aufbauen?
Erfahrungsgemäß ist Patientenfeedback immer interessant und kann zur Verbesserung einer klinischen Studie oder einer anderen Maßnahme, die sich an Patientinnen und Patienten richtet, beitragen. Allerdings ist es nicht immer umsetzbar. In diesem Punkt steckt der Teufel oft im Detail, und es gibt im Wesentlichen drei Kategorien von Gründen: wissenschaftliche, technische oder organisatorische.
Welches Feedback wird zu welchem Thema, in welcher Häufigkeit und in welchem Stadium der Entwicklung benötigt? Und wie wird dieses Feedback umgesetzt (oder manchmal auch nicht)?
Wie wir Sie bei Ihren Projekten zur Patientenvertretung begleiten
Der Trend zur Patientenvertretung eröffnet neue Horizonte mit Herausforderungen und Möglichkeiten. Es kann sich manchmal wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen anfühlen, um die richtige Gruppe zu finden, mit der man für das richtige Thema zusammenarbeiten kann. Und wenn man die Nadel erst einmal gefunden hat, stellen sich eine Reihe von strategischen und operativen Fragen: Welcher Nutzen entsteht für beide Parteien? Wer sind die richtigen Partner für diesen Vermögenswert oder diesen Therapiebereich? Welches Feedback zu welchem Thema, in welcher Häufigkeit und in welchem Stadium der Entwicklung? Wie soll dieses Feedback umgesetzt werden (oder manchmal auch nicht)?
Unser Team kann Sie dabei unterstützen, die richtigen Entscheidungen zu diesen Themen zu treffen. In den letzten zehn Jahren haben wir kleinen Biotechnologie-Start-ups sowie großen Pharma- und Medizintechnikunternehmen dabei geholfen, den Wandel in der Landschaft der Patientenfürsprecher zu erkunden, anzupassen und anzuführen.
Wir können Ihnen helfen:
- Trends in Bezug auf die Interessenvertretung in Ihrem spezifischen Indikations- oder Therapiebereich zu verstehen,
- die relevanten Akteure zu identifizieren, mit denen Sie eine Partnerschaft eingehen können,
- Themen und Partnerschaftsmodalitäten zu erkunden,
- die Stimme der Patienten in Ihrer Organisation zu verankern.
Beispiele aktueller Projekte zur Patientenvertretung, die wir für unsere Kunden durchgeführt haben
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Weiterführende Informationen
Alcimed wurde 1993 gegründet und ist ein Beratungsunternehmen für Innovation und die Erschließung neuer Märkte, das sich auf innovative Sektoren spezialisiert hat: Life Sciences (Gesundheitswesen, Biotechnologie, Agrarwirtschaft und Ernährungswirtschaft), Energie, Umwelt, Mobilität, Chemie, Werkstoffe, Kosmetik, Luft- und Raumfahrt und Verteidigung.
Unsere Berufung? Wir unterstützen private und öffentliche Entscheidungsträger bei der Erkundung und Entwicklung ihrer unerforschten Gebiete: neue Technologien, neue Angebote, neue geografische Räume, Zukunftsperspektiven und neue Innovationswege.
Unser Team besteht aus 220 hochqualifizierten, multikulturellen und leidenschaftlichen Entdeckern, die in acht Büros weltweit (in Frankreich, Europa, Singapur und den Vereinigten Staaten) tätig sind und eine duale Expertise aus Wissenschaft/Technologie und Wirtschaft mitbringen.
Unser Traum? Ein Team von 1.000 Entdeckern aufzubauen, um gemeinsam mit unseren Kunden die Welt von morgen zu gestalten.
Patientenvertretung umfasst jede Tätigkeit, die letztlich dem Patienten über verschiedene Wege zugutekommt. Diese Definition umfasst eine breite Palette von Aktivitäten, Organisationen und Einzelpersonen.
Einige davon sind:
- Regierungsbehörden wie das Center for Disease Control and Prevention (CDC), die Europäische Arzneimittelagentur (EMA), die Food and Drug Administration (FDA), die National Institutes of Health (NIH), usw.
- Gemeinnützige Patientenvertretungen (PAGs), die in verschiedenen Teilen der Welt auch als Patientenorganisationen oder Patientenvereinigungen bezeichnet werden, sind Organisationen, die sich für mehr Patientenbeteiligung in einer oder mehreren Krankheiten und/oder Anliegen einsetzen (z. B. Alzheimer’s Association, European Multiple Sclerosis Platform, Black Health Matters, …).
- Einzelne Patientenfürsprecher, deren Profil und Kenntnisse im Gesundheitswesen oder in der Wissenschaft unterschiedlich sein können. In dieser Kategorie finden wir Betreuer, Familienmitglieder sowie gewinnorientierte Fürsprecher, die wie Fallmanager oder Sozialarbeiter agieren.
- Gemeinnützige Patientenfürsprecher: In den letzten Jahren hat die Zahl der Gruppen zugenommen, die aus Fachleuten bestehen, die den Patienten und Patientinnen gegen eine Gebühr, die in der Regel von den Patienten und Patientinnen und/oder ihren Wohltätern getragen wird, dabei helfen, sich im Gesundheitssystem in Deutschland oder anderen Ländern und in der Kostenerstattungslandschaft zurechtzufinden. In Deutschland sind die Beteiligungsrechte der Patientenvertretung im SGB definiert.
Das Konzept der Patientenvertretung ist nicht neu. Es entstand in den 1950er Jahren in den USA im Zusammenhang mit der Krebsforschung. In jenen frühen Tagen der Krebsbehandlung stellten Patienten und Patientinnen und ihre Familien die Ethik bestimmter klinischer Forschungspraktiken in Frage und hofften auf mehr Patientenbeteiligung.
In den 1970er Jahren gewann die Patientenvertretung in den USA mit dem Aufkommen der Patientenrechtsbewegung und Beteiligung vieler Personen an Schwung. Die National Welfare Rights Organization, eine der wichtigsten Interessenvertretungen jener Zeit, setzte sich erfolgreich mit ihren Gremien dafür ein, dass die Joint Commission Standards für die Zulassung von Krankenhäusern aufgestellt wurde und die American Hospital Association 1972 die „Patient Bill of Rights“ verabschiedete.
Die Inanspruchnahme von Patientenfürsprechern durch einzelne Patienten und Patientinnen gewann dann in den frühen 2000er Jahren in den USA aufgrund einer Reihe von Faktoren weiter an Dynamik: die Professionalisierung dieser Tätigkeit, die Demokratisierung des Internets und der sozialen Medien sowie frühere Erfolge der Patientenfürsprache, Patientenbeteiligung und der Patientenrechte.
Es gibt keine genauen Daten, die erlauben genau zu sagen, wie viele Patientenvertretungen es heute auf der Welt gibt, denn es dürften Tausende sein. Die schiere Anzahl und Vielfalt der PAGs ist ein Beweis für den Erfolg dieses Ansatzes. Sie decken alles ab, von sehr seltenen Krankheiten bis hin zu ganzen Therapiebereichen, und reichen von Facebook-Gruppen mit ein paar Dutzend Patienten, Betreuern und Familienmitgliedern, die sich auf die Aufklärung und das Bewusstsein der Patienten und Patientinnen konzentrieren, bis hin zu nationalen und sogar internationalen Stiftungen, die in der Lage sind, Gelder zu beschaffen, Forschung zu finanzieren, die Rekrutierung für klinische Studien zu erleichtern, den Zugang und die gesundheitliche Chancengleichheit zu verbessern, neue klinische Leitlinien vorzuschlagen, Einfluss auf die Kostenträger zu nehmen, Lobbyarbeit für neue Gesetze zu betreiben usw.