L’endométriose, une maladie méconnue du grand public et pourtant très répandue

Le diagnostic de l’endométriose : un enjeu majeur pour lutter contre une maladie pourtant très répandue

L’endométriose est une maladie gynécologique complexe peu connue du grand public et qui affecte pourtant 1 femme sur 10 en âge de procréer, représentant 190 millions de femmes dans le monde. 2 millions de femmes en sont nouvellement diagnostiquées chaque année. Ces chiffres seraient en réalité sous-évalués du fait de la difficulté du diagnostic de l’endométriose, de la confusion des symptômes avec les douleurs pouvant survenir au cours du cycle menstruel mais également de la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé. L’Assemblée Nationale a récemment reconnu l’endométriose comme une affection longue durée, permettant aux femmes une meilleure prise en charge des frais engendrés.

Qu’est-ce l’endométriose ?

L’endométriose est liée à la présence d’endomètre, la muqueuse tapissant le corps de l’utérus (qui s’épaissit et qui s’affine au cours du cycle menstruel) ayant migrée en dehors de celui-ci, vers d’autres organes tels que les ovaires, le rectum, la vessie, le vagin et dans de rares cas le cerveau ou les poumons. Ces lésions endométriosiques vont subir l’influence des modifications hormonales sans pour autant être éliminées lors du cycle menstruel, aboutissant à une réaction inflammatoire, à l’origine de fortes douleurs.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Le symptôme prédominant de l’endométriose est la douleur pelvienne, survenant notamment au moment des règles (dysménorrhées). Ceci est expliqué par le fait que les lésions endométriosiques sont sensibles aux hormones féminines et peuvent ainsi proliférer et/ou saigner au cours du cycle menstruel. Des douleurs peuvent également survenir lors de rapports sexuels (dyspareunies), lors de la miction (dysuries) ou lors de la défécation (dyschésies).

Tout comme les douleurs, l’infertilité est aussi considérée comme un symptôme de l’endométriose.

Toutefois, cette maladie peut également être complètement asymptomatique, et découverte lors du désir de procréation.

Les types d’endométriose et leur sévérité

Trois types d’endométriose sont décrites :

  • L’endométriose péritonéale superficielle, caractérisée par la présence d’implants d’endomètre à la surface du péritoine* ;
  • L’endométriose ovarienne, définie par la présence d’un kyste sur l’ovaire ;
  • L’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale), correspondant à la présence de lésions s’infiltrant à plus de 5mm sous la surface du péritoine.

Plusieurs classifications existent pour caractériser l’endométriose : celle de l’American Fertility Society est la plus utilisée (score ASRM) et se base sur des données chirurgicales pour classer l’endométriose en quatre stades de minime à sévère.  L’Endometriosis Fertility Index utilise, en plus des données chirurgicales, l’historique de la patiente pour évaluer la probabilité de grossesse spontanée après chirurgie.

Le diagnostic de l’endométriose et son traitement

Le temps de diagnostic d’une endométriose est de 7 ans en moyenne entre l’apparition des symptômes et le diagnostic établi par le médecin. Ce temps long d’errance diagnostique est expliqué en partie par des délais allongés de consultation d’experts, mais également par une méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé, aboutissant à des examens non concluants.

Le diagnostic de l’endométriose débute généralement par un interrogatoire mené par les médecins généralistes, les gynécologues ou les sage-femmes, évaluant la douleur et l’impact sur la qualité de vie de la patiente.

Il est suivi d’un examen gynécologique du cul-de-sac vaginal postérieur.

Ces deux examens orientent le diagnostic vers une échographie ou une IRM dont l’objectif est d’évaluer le degré de l’endométriose et d’organiser une prise en charge adaptée. Le médecin peut alors prescrire un traitement hormonal pour empêcher la survenue des règles, tels que des oestroprogestatifs (pilule contraceptive) ou des systèmes intra-utérin au lévonorgestrel (stérilet), induisant l’arrêt de douleurs, et permettant aux femmes de vivre normalement.

Si cela ne suffit pas, une ménopause artificielle peut être induite par l’injection d’agonistes de la gonadolibérine (GnRH) agissant au niveau de l’hypophyse pour supprimer l’ovulation. En cas de signes localisateurs d’endométriose profonde, une IRM pelvienne et/ou abdomino-pelvienne ou encore l’échographie endovaginale sont réalisées, permettant de décrire la taille des lésions et leurs localisations avant de procéder à une chirurgie d’exérèse.

En cas d’atteintes digestives et urinaires, des examens plus approfondis peuvent être menés.

L’endométriose, synonyme d’infertilité ?

30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose font face au problème d’infertilité. Le lien entre endométriose et infertilité n’est pas élucidé scientifiquement, toutefois les amas d’endomètre peuvent créer une barrière mécanique et induire un environnement défavorable à la fécondation, impactant ainsi toutes les étapes de reproduction (folliculogénèse perturbée, non émission d’ovocyte, effets néfastes sur les spermatozoïdes, trouble de l’implantation).

Cependant, il a récemment été montré que les patientes endométriosiques présenteraient des profils hormonaux et d’expression des gènes anormaux, rendant potentiellement l’utérus défavorable à l’accueil d’un embryon.

Infertilité n’est pas synonyme de stérilité, et une grossesse reste tout à fait possible : suivant le degré d’endométriose, une stimulation ovarienne avec ou sans insémination intra-utérine, ou bien une fécondation in vitro (FIV) peuvent être mis en place. La chirurgie d’exérèse des lésions n’est pas nécessairement préconisée pour améliorer les chances de grossesse ; elle est toutefois mise en place en cas d’endométriose profonde ou en cas d’échec de FIV.

L’endométriose : un lourd impact sur la qualité de vie des femmes

L’endométriose engendre de nombreux impacts négatifs sur la qualité de vie des patientes. Elle peut être invalidante, empêchant les patientes d’exercer correctement leur profession : nombre d’entre elles rapportent une baisse des capacités intellectuelles, une réduction des capacités physiques et un absentéisme répété. En plus des symptômes de la maladie, des troubles psychologiques et effets secondaires des traitements peuvent également survenir.

L’endométriose a récemment été reconnue comme affection longue durée à l’Assemblée Nationale, permettant une prise en charge à 100% des frais de santé par l’assurance maladie. Cette reconnaissance permettrait notamment la dispense d’avance des frais de santé, la réduction du délai de carence en cas d’arrêt maladie et d’aménager les horaires de travail de la patiente ; améliorant grandement sa qualité de vie.

La durée de diagnostic de l’endométriose : enjeu majeur pour lutter contre la maladie

Les enjeux majeurs sont aujourd’hui d’améliorer la qualité de vie des patientes et leur prise en charge et pour cela, notamment, de réduire considérablement la durée du diagnostic de l’endométriose.

Des plateformes digitales, telles que Easyendo ou EndoZiwig peuvent aider aux premiers pas du diagnostic de l’endométriose et orienter la patiente vers des experts de la maladie.

De nombreux tests de détection précoce basés sur des analyses sanguines ou des biopsies de l’endomètre sont également en cours développement ; ceux-ci recherchent notamment des biomarqueurs de la maladie, tels que la quantification de microARN (Dotlab) ou l’expression de gènes du cycle cellulaire (gènes HOX ; MetriDx).

L’endométriose est une maladie très fréquente dont le diagnostic est difficile et long, car les dysménorrhées (principaux symptômes) sont souvent négligées. Faciliter le diagnostic de l’endométriose pour une meilleure prise en charge des femmes tout au long de leur parcours patient est l’un des enjeux majeurs pour améliorer la santé et la qualité de vie des femmes atteintes. Alcimed est prêt à soutenir les acteurs et les solutions orientés vers ce besoin médical non satisfait. N’hésitez pas à nous contacter !

* Le péritoine est la membrane qui recouvre la cavité abdominale et les viscères qu’elle contient.


A propos des auteures, 

Manon, Consultante et Christelle, Responsable de Mission dans l’équipe Santé d’Alcimed en France

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