Sur l’île japonaise d’Okinawa, réputée pour la longévité de ses habitants, il existe une tradition appelée moai. Dès l’enfance, des groupes de voisins ou d’amis se forment et s’engagent à se soutenir tout au long de leur vie. Lorsque l’un des membres traverse une difficulté, il peut compter sur le soutien du groupe. Ce système ne repose ni sur l’État ni sur des institutions spécialisées, mais sur la solidarité de proximité. Cette logique communautaire n’est pas propre au Japon, dans de nombreuses régions du monde, l’accompagnement des personnes fragilisées repose sur l’entourage proche.
En France, ce rôle est assumé par des millions de personnes : les proches aidants. Selon la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), 9,3 millions de Français déclarent apporter une aide régulière à un proche en raison de son âge, d’un handicap ou d’une maladie (DREES, Études et Résultats, 2023).
Ces aidants constituent un pilier du système d’accompagnement. Comprendre leur rôle, mieux les repérer et les soutenir constitue aujourd’hui un enjeu majeur pour l’avenir de l’autonomie.
Dans cet article, Alcimed revient sur le rôle de plus en plus central des proches aidants dans l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie et sur les défis que cette réalité pose pour l’évolution des politiques publiques d’autonomie.
Un proche aidant est une personne qui apporte une aide régulière à un membre de son entourage confronté à une perte d’autonomie, une maladie chronique ou un handicap. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soutien financier, accompagnement aux rendez-vous médicaux, gestion des démarches administratives, préparation des repas, soutien moral, etc. Contrairement aux professionnels du soin ou du médico-social, les proches aidants agissent sans statut professionnel et le plus souvent sans formation spécifique.
En France, la réalité de l’aidance concerne un adulte sur six et un mineur sur vingt (DREES). Les profils d’aidants sont très variés, mais certaines tendances se dégagent : les femmes représentent 58 % des aidants, et près de 70 % des aidants exercent une activité professionnelle (DREES). L’aidance s’inscrit donc souvent dans des parcours de vie déjà chargés : activité professionnelle, enfants à charge, responsabilités familiales, etc.
Malgré son ampleur, l’aidance reste encore souvent peu nommée. De nombreuses personnes qui apportent une aide régulière à un proche ne se définissent pas spontanément comme « proches aidants ». Beaucoup considèrent simplement qu’elles assument leur rôle de parent, d’enfant ou de conjoint.
L’importance de la prise en compte et de la reconnaissance par la société des proches aidants est à mettre en perspective avec les transformations profondes que connaît aujourd’hui la société française. Le vieillissement de la population et la progression des maladies chroniques redessinent progressivement les besoins d’accompagnement.
Selon l’INSEE, plus d’un Français sur cinq a aujourd’hui 65 ans ou plus, contre environ 16 % au début des années 2000. Cette évolution démographique est à l’origine d’une hausse des situations de perte d’autonomie. En 2021, la France comptait un peu plus de 2 millions de personnes âgées en perte d’autonomie, et ce nombre pourrait atteindre près de 2,8 millions d’ici 2050 (INSEE).
Parallèlement, la progression des maladies chroniques transforme la nature même de l’aide apportée aux personnes fragiles. Les maladies neurodégénératives comme Alzheimer ou Parkinson, mais aussi les pathologies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, ou le diabète, impliquent souvent un accompagnement qui s’inscrit dans le temps long.
Dans ce contexte, les proches aidants occupent une place de plus en plus centrale. Par exemple, le maintien à domicile repose en grande partie sur ces-derniers.
Autrement dit, les aidants ne sont pas seulement des soutiens familiaux : ils sont devenus des acteurs à part entière de l’organisation des parcours de santé et d’autonomie.
Cette implication n’est cependant pas sans conséquences. Les travaux de la DREES montrent que les aidants sont plus sujets à des situations de fatigue physique et psychologique comparés à la population générale, ainsi qu’à un isolement et des difficultés de conciliation entre activité professionnelle, vie familiale et situation d’aidant.
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Face à ces évolutions, la question des proches aidants a récemment pris de l’importance dans les politiques publiques d’autonomie. Au cours des dernières années, plusieurs dispositifs ont été développés afin de mieux reconnaître et soutenir ces-derniers.
Parmi eux, les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) occupent une place centrale. Déployées sur l’ensemble du territoire, elles ont pour mission d’informer les aidants, de les orienter vers les ressources disponibles et de leur proposer des solutions adaptées à leur situation. Selon la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), plus de 300 plateformes de proximité sont aujourd’hui actives en France. Elles constituent un point d’entrée pour les aidants, en leur permettant d’identifier leurs besoins et de mieux comprendre les dispositifs auxquels ils peuvent accéder notamment en matière de soutien psychologique, d’information sur leurs droits, de soutien dans les démarches administratives ou d’orientation vers des structures locales.
Ces initiatives témoignent d’une prise de conscience croissante du rôle clefs des aidants dans l’accompagnement des personnes fragiles. Pour autant, plusieurs enjeux demeurent.
Le premier concerne le repérage des aidants. Beaucoup d’aidants ne se reconnaissent pas spontanément dans cette appellation et n’identifient pas toujours les ressources auxquelles ils pourraient avoir accès. Dans ce contexte, les professionnels de santé, les professionnels du médico-social, les collectivités territoriales, mais aussi les entreprises ou les établissements scolaires peuvent jouer un rôle déterminant pour repérer ces situations et orienter les aidants vers les dispositifs existants.
Le second enjeu concerne l’orientation vers les dispositifs adaptés. L’accompagnement des aidants mobilise aujourd’hui une grande diversité d’acteurs, associatifs, institutionnels et privés. Cette pluralité peut rendre difficile l’identification du bon interlocuteur ou du dispositif le plus adapté à une situation donnée. Pour de nombreux aidants, la difficulté ne réside pas tant dans l’absence d’aides que dans le manque de lisibilité des ressources.
Enfin, l’enjeu est aussi de soutenir les aidants dans la durée, notamment à travers le développement de solutions de soutien et de répit.
Le répit désigne l’ensemble des solutions et dispositifs qui permettent à un aidant de s’accorder un temps de pause dans la relation d’aide, afin de se reposer ou de préserver sa vie personnelle et professionnelle. Il peut prendre différentes formes : accueil de jour ou hébergement temporaire pour la personne aidée, relais à domicile par des professionnels, activités dédiées aux aidants, soutien psychologique, etc.
Les proches aidants occupent aujourd’hui une place essentielle dans l’accompagnement des personnes en situation de dépendance, de handicap ou de maladie chronique. En France, plus de neuf millions de personnes assument ce rôle, souvent dans l’ombre et sans reconnaissance particulière.
Avec le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques, leur contribution est appelée à devenir encore plus déterminante dans les années à venir.
Reconnaître, repérer et soutenir ces aidants constitue donc un enjeu pour l’avenir des politiques d’autonomie. Au-delà des dispositifs existants, la question invite à réfléchir plus largement à l’organisation des parcours d’accompagnement, à la coordination des acteurs et à l’adaptation des politiques publiques aux spécificités territoriales.
Car derrière chaque personne en perte d’autonomie se trouve souvent un proche qui organise, accompagne et veille. Soutenir ces aidants, c’est aussi renforcer durablement l’organisation collective de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes en perte d’autonomie.
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À propos de l’auteur,
Romane, Consultante au sein de l’équipe Innovation et Politiques Publiques d’Alcimed en France.
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