En France, une personne sur six – soit 11 millions de personnes1Guide ministériel du proche aidant_Ministères économiques et financiers_https://www.economie.gouv.fr/files/files/2024/guide_proche-aidant.pdf – assume aujourd’hui le rôle d’aidant. Un aidant est un proche qui, sans fonction officielle ni rémunération, consacre en moyenne 20 heures par semaine à l’accompagnement d’un être cher souffrant et/ou en perte d’autonomie. Cette contribution, estimée à 173 milliards d’euros par an (soit 0,8 % du PI2Attitude, A. (2025, March 17). Soutenir et valoriser les aidants : un enjeu sociétal majeur. Aidant Attitude. https://aidantattitude.fr/soutenir-et-valoriser-les-aidants-un-enjeu-societal-majeur/), est largement sous-estimée. Ces chiffres démontrent à quel point les aidants sont des acteurs clés du parcours patient : en effet, ils peuvent par exemple améliorer l’adhérence aux traitements ou bien permettre une gestion proactive des effets indésirables.
Malheureusement, cette mobilisation intense expose souvent les aidants à un stress chronique ou à une détresse psychologique rarement prise en charge. C’est pourquoi s’intéresser à la santé mentale des aidants est un enjeu majeur, non seulement pour les laboratoires pharmaceutiques pour qui cela peut contribuer à renforcer l’efficacité et la bonne utilisation de leurs traitements mais aussi pour les collectivités qui investissent déjà dans la mise en place de dispositifs de soutien. Pourtant, malgré des initiatives mises en place les aidants demeurent encore trop souvent confrontés au manque de reconnaissance, à la fatigue morale et à l’isolement.
Dans cet article, Alcimed présente les différentes problématiques liées à la santé mentale des aidants, puis propose d’explorer trois pistes pour mieux les accompagner et préserver leur bien-être psychologique.
En 2022, 53 % des aidants ne se reconnaissent pas comme tels et moins de la moitié des Français (47%) déclarent avoir entendu parlé de la notion d’«aidance»1Bresch, P. (2025, June 17). Baromètre annuel des aidants de la Fondation APRIL : 1 aidant sur 2 accompagne un proche dépendant en raison de son âge. Groupe APRIL. https://www.april.com/fr/communique-de-presse/barometre-annuel-des-aidants-de-la-fondation-april-1-aidant-sur-2-accompagne-un-proche-dependant-en-raison-de-son-age/. Cette méconnaissance et ce manque de reconnaissance sociale participent à leur mal être psychologique et freinent l’accès aux dispositifs d’accompagnement mis en place : formations, congés spécifiques, soutien psychologique. Les aidants qui ne se sentent pas légitimes peuvent donc passer à côté de ressources disponibles et essentielles pour préserver leur santé mentale.
75 %2adsp n° 109 (p.21) – Les proches aidants ou des solidarités en action. (n.d.). https://www.hcsp.fr/explore.cgi/adsp?clef=171 des aidants déclarent ressentir une fatigue morale intense, tandis que moins de 50 % évoquent une fatigue d’ordre physique : cet écart important souligne l’impact psychologique fort de la charge émotionnelle liée à l’aide d’un proche malade. Aux États-Unis, le Haut Conseil de la santé publique estime que 40 à 70 % des aidants présentent des symptômes cliniquement significatifs de dépression, et qu’un quart d’entre eux remplissent les critères diagnostiques d’une dépression majeure3adsp n° 109 (p.21) – Les proches aidants ou des solidarités en action. (n.d.). https://www.hcsp.fr/explore.cgi/adsp?clef=171. Ces chiffres traduisent d’une détresse psychologique profonde et généralisée, qui, si elle n’est pas prise en charge, compromet la santé des aidants et, indirectement, celle des proches qu’ils accompagnent.
Plusieurs travaux démontrent que le bien-être psychologique des aidants a un impact direct sur le parcours de soin du proche aidé. Une étude menée chez des enfants asthmatiques a démontré que l’observance du traitement décline significativement après un diagnostic de dépression chez leur aidant4Currie, J. M., Mercer, M., Michael, R., & Pichardo, D. (2023). New caregiver diagnoses of severe depression and child asthma controller medication adherence. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(11), 5986. https://doi.org/10.3390/ijerph20115986. Par ailleurs, chez des patients âgés hospitalisés pour diverses pathologies (insuffisance cardiaque, chute, infections…), l’implication systématique d’un aidant dans le processus de sortie de l’hôpital permet de réduire de 25 % le nombre de réadmissions dans les trois mois suivant la sortie5Rodakowski, J., Rocco, P. B., Ortiz, M., Folb, B., Schulz, R., Morton, S. C., Leathers, S. C., Hu, L., & James, A. E. (2017). Caregiver integration during discharge Planning for Older adults to reduce resource use: A Metaanalysis. Journal of the American Geriatrics Society, 65(8), 1748–1755. https://doi.org/10.1111/jgs.14873.
Lorsque les aidants sont épuisés ou en détresse, ils mettent également plus de temps à détecter des premiers signes de complication (douleur, confusion, effets secondaires), ce qui peut retarder l’intervention des professionnels de santé et ainsi mettre en danger le proche aidé. Plus grave encore, une étude portant sur 176 binômes « aidants/aidés » dans le contexte d’une maladie neurodégénérative a montré que la dépression chez l’aidant double le risque de mortalité du patient dans l’année qui suit6Lwi, S. J., Ford, B. Q., Casey, J. J., Miller, B. L., & Levenson, R. W. (2017). Poor caregiver mental health predicts mortality of patients with neurodegenerative disease. Proceedings of the National Academy of Sciences, 114(28), 7319–7324. https://doi.org/10.1073/pnas.1701597114. C’est pour toutes ces raisons que préserver la santé mentale des aidants est un levier essentiel pour garantir un parcours de soin sûr et efficace.
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Être aidant c’est faire face à des situations sensibles et difficiles, sans y avoir été préparé. Qu’il s’agisse de comprendre la pathologie de l’aidé ou de savoir comment réagir face à certains comportements, le manque d’informations précises et accessibles constitue une source majeure de stress pour les aidants. 84 % d’entre eux déclarent avoir besoin de plus d’aide et d’informations, notamment sur la sécurité, la gestion du stress ou encore les étapes de la fin de vie7Zabic, A. (2022, December 2). Caregiver Statistics: Health, technology, and caregiving resources. Family Caregiver Alliance. https://www.caregiver.org/resource/caregiver-statistics-health-technology-and-caregiving-resources/.
Aujourd’hui, il paraît ainsi nécessaire et pertinent de proposer des contenus fiables (validés par des professionnels de santé), facilement accessibles et adaptés selon les pathologies. L’impact positif des programmes éducatifs a été quantifié : une méta-analyse a mis en évidence leur efficacité dans la réduction des symptômes dépressifs et du stress chez les aidants. En comprenant mieux les mécanismes de la maladie et en disposant de repères clairs pour gérer les situations difficiles, l’aidant réduit sa charge mentale et gagne en confiance.
La remise dès le diagnostic d’un « Passeport aidant » personnalisé (sous format physique ou numérique) pourrait fournir des explications vulgarisées de la pathologie, les bonnes attitudes et réactions à avoir en tant qu’aidant et des conseil concrets (gestion du stress, communication avec les professionnels de santé…). Ce guide pourrait également indiquer les coordonnées de psychologues ou d’assistant(e)s sociale.
Lorsqu’on devient aidant, l’isolement s’impose souvent comme une réalité quotidienne. Près d’un aidant sur deux en France se dit « isolé » et « démuni » dans son rôle8Bresch, P. (2025, June 17). Baromètre des aidants : 1 aidant sur 2 a le sentiment d’être seul(e) et démuni(e). Ce sujet de société connaît pourtant une visibilité de plus en plus importante en France. Groupe APRIL. https://www.april.com/fr/communique-de-presse/barometre-des-aidants-2021/. Ce triste constat est également partagé à l’échelle internationale : au Royaume-Uni, 81% des aidants affirment avoir souffert de solitude liée à leur engagement910 facts about loneliness and caring in the UK for Loneliness Awareness Week | Carers UK. (n.d.). Carers UK. https://www.carersuk.org/news/10-facts-about-loneliness-and-caring-in-the-uk-for-loneliness-awareness-week/.
La création de groupes de parole, qu’ils soient physiques ou virtuels, permet de briser ce sentiment d’isolement. Ces échanges peuvent permettre de partager des expériences vécues, des conseils pratiques et un soutien moral précieux. Ces différents moments de partage peuvent être organisés soit par des associations d’aidants ou de patients, soit par les établissements de soins comme les hôpitaux ou les services de gériatrie par exemple.
Une étude a démontré que ces dispositifs ont un effet positif sur la charge mentale, les symptômes dépressifs et la résilience psychologique des aidants. Toutes ces initiatives qui visent à libérer la parole des aidants constituent un levier concret et efficace pour prévenir l’épuisement psychologique.
La mise en place systématique d’un binôme d’aidants dès le diagnostic peut être organisé en collaboration avec des associations locales ou des associations de patients. L’aidant est ainsi mis en relation avec un aidant volontaire, avec qui il peut échanger selon ses besoins. Ce contact régulier crée un lien privilégié permettant à l’aidant de savoir précisément vers qui se tourner lorsqu’il a besoin de parler. Le fait d’avoir toujours la même personne favorise un véritable suivi, offrant repères, continuité et réassurance dans une période souvent marquée par l’incertitude.
Comme évoqué précédemment, les aidants sont mal informés y compris en ce qui concerne leur statut. En effet, beaucoup d’entre eux ignorent l’existence de leurs droits et/ou se heurtent à des démarches administratives lourdes et dispersées, ce qui accentue le sentiment d’isolement et d’abandon.
En France, des dispositifs comme le congé de proche aidant, l’allocation journalière et l’aide au répit ont vu le jour en 2017. Toutefois, bien que ces mesures représentent un vrai progrès, le cadre français demeure encore en construction. A titre de comparaison, chez nos voisins européens, la maturité des politiques en faveur des aidants est très hétérogène. Par exemple, l’Allemagne dispose d’un cadre législatif bien structuré : congés spécifiques, aides financières et solutions de répit pour les aidants. En revanche, en Italie, le soutien pour les aidants repose principalement sur une allocation d’accompagnement versée aux personnes dépendantes ce qui n’encourage pas la reconnaissance du statut des aidants. Ainsi, la France se situe entre un modèle allemand bien structuré et un modèle italien plus réduit, avec encore une marge de progression pour aboutir à un accompagnement global.
La création d’une carte d’aidant officielle liée aux services publics et délivrée par la CPAM dès que l’aidant est formellement identifié (parents d’enfant handicapé, proche d’un parent Alzheimer…) permettrait de simplifier les démarches pour que les aidants puisse bénéficier de leurs droits : l’aide au répit, les congés des aidants…
La santé mentale des aidants est un enjeu de plus en plus pressant : d’ici 2030, près d’un actif sur quatre en France sera concerné par l’aidance, conséquence de l’allongement de la durée de vie de la population. Agir dès aujourd’hui sur trois leviers clés : la formation des aidants, la lutte contre leur isolement et la reconnaissance de leur statut permettrait non seulement d’améliorer leur bien-être psychologique, mais aussi d’optimiser la qualité de vie et le suivi des proches qu’ils accompagnent.
Chez Alcimed, nous accompagnons de nombreux acteurs de la santé sur des enjeux à forts impacts. Nos différents travaux sur les aidants de patients atteints de maladie rare et les technologies émergentes en santé mentale, par exemple, illustrent notre engagement à transformer les défis actuels en opportunités concrètes.
Nous suivons de près les évolutions rapides de ces domaines et sommes prêts à vous accompagner dans la conception et la mise en œuvre de solutions adaptées. N’hésitez pas à nous contacter pour en discuter !
À propos de l’auteur,
Justine, Consultante au sein de l’équipe Santé d’Alcimed en France.
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