Quels sont les enjeux de la prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND) ?

Qu’entend-on par troubles du neurodéveloppement (TND) ?

On parle de trouble du neurodéveloppement lorsque, dès le plus jeune âge, le fonctionnement d’un des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales est altéré. Cette altération entraîne l’apparition de troubles tels que des troubles du langage ou de l’apprentissage, des difficultés à communiquer ou à interagir avec son entourage¹Troubles du neuro-Développement – TND | CeAND | CHU Montpellier. (n.d.). Ceand. https://www.ceand.org/le-ceand/diagnostics-concernes/. Selon la DSM 5*, les TND débutent pendant la période du développement d’un enfant et se manifestent généralement avant son entrée à l’école primaire.

Parmi les TND, on retrouve notamment les troubles dys (dysphasie, dyslexie, dyspraxies, dysorthographie…), les troubles de l’attention avec ou sans hyper activité (TDAH), les troubles du développement intellectuel (TDI), les troubles du spectre de l’autisme, … Deux tiers des personnes porteuses de TND cumulent au moins deux de ces différents troubles, pouvant conduire à des situations complexes, requérant des soins et un accompagnement spécialisés.

Il y a quelques années encore, les personnes porteuses de troubles du neurodéveloppement, et leurs proches, étaient confrontés à l’errance diagnostique et à une prise en charge parfois inadaptée. Cependant, on observe depuis quelques temps un changement de paradigme avec une volonté nationale de mieux accompagner ces patients.

*Version 5 du DSM, manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, parue aux Etats-Unis en 2013.

Orientation et prise en charge précoce des troubles du neurodéveloppement

Fin 2023, une stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement a été lancée dans la continuité de celle de 2018 à 2022²Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI. (n.d.). handicap.gouv.fr. https://handicap.gouv.fr/nouvelle-strategie-nationale-pour-les-troubles-du-neurodeveloppement-autisme-dys-tdah-tdi. Courant jusqu’en 2027, elle met en avant six engagements, avec un accent plus particulier sur deux objectifs : « garantir une solution d’accompagnement à chaque personne » et « avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces »³STRATEGIE NATIONALE POUR LES TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT (TND) : AUTISME, DYS, TDAH, TDI. 2023-2027. https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2025-04/Liste-des-mesures-strategie-nationale-TND-2023-2027.pdf .

Le cerveau des jeunes enfants ayant une forte plasticité, il est capable de s’adapter et de se réorganiser pendant les 3 premières années de vie. Pour l’Assurance Maladie, l’enjeu est donc d’accompagner les enfants le plus tôt possible, « dès qu’un écart inhabituel de développement est avéré, et avant même qu’un diagnostic ne soit posé ». Dans ce sens, une nouvelle version du carnet de santé a vu le jour en janvier 2025 et intègre désormais des repères pour dépister les TND. Il propose notamment une grille de repérage des signes de développement inhabituel de l’enfant, des informations sur les facteurs de risque et des conseils à destination des professionnels de santé ainsi qu’un QR code orientant vers les PCO.

Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) sont des acteurs incontournables de cette stratégie nationale. Dès les premières suspicions d’un troubles du neurodéveloppement, il est recommandé de les contacter afin d’entrer dans un parcours de diagnostic et d’interventions précoces. Les PCO⁴Engagement 2. (2021, February 4). handicap.gouv.fr. https://handicap.gouv.fr/engagement-2, au nombre de 76, coordonnent des acteurs et des centres spécialisés au sein d’un territoire : centres médico-psychologiques (CMP), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), professionnels de santé… Elles permettent d’assurer une première prise en charge (orthophonie, ergothérapie, psychomotricité…), de poser un diagnostic et d’orienter ensuite vers les structures adaptées.

Il est intéressant de garder en tête qu’une personne atteinte d’un trouble du neurodéveloppement est porteuse de handicap et peut donc en demander la reconnaissance auprès d’une MDPH (Maison départementale du handicap) afin d’accéder aux aides allouées.

Découvrez comment notre équipe peut vous aider à améliorer vos parcours patients >

Les défis à relever pour une prise en charge optimale des TND

Malgré les mesures mises en place ces dernières années, plusieurs défis sont encore à relever pour prendre en charge de manière optimale les troubles du neurodéveloppement (TND).

Éléments incontournables du parcours de soins d’une personne atteinte de TND, les PCO  s’accompagnent de plusieurs problématiques : les soignants y sont souvent en sous-effectif et confrontés à une  lourdeur administrative conséquente. À cela s’ajoute une pénurie plus générale de professionnels — orthophonistes, ergothérapeutes, neuropédiatres, psychologues… — qui complique l’accompagnement global et allonge les délais de prise en charge, en particulier en ville. Par ailleurs, les soins réalisés par l’intermédiaire de ces plateformes sont pris en charge pendant une durée de 12 à 18 mois, mais « l’expérience montre que neuf enfants sur dix ont encore besoin de soins alors que ce forfait précoce n’est plus possible »⁵Hoppenot, I. (2022, July 11). Troubles du neurodéveloppement, l’enjeu majeur du repérage. VIDAL. https://www.vidal.fr/actualites/28515-troubles-du-neurodeveloppement-l-enjeu-majeur-du-reperage.html et qu’ils n’ont pas encore été orientés vers un réseau adapté en ville.

De plus, on observe un réel enjeu de formation au repérage des troubles du neurodéveloppement (TND) des professionnels de santé de première ligne, notamment des pédiatres et des médecins généralistes.

Enfin, il est urgent d’améliorer l’articulation entre les professionnels de santé, le milieu scolaire et les structures médico-sociales. Cette difficulté de coordination empêche la mise en place de dispositifs d’accompagnement réellement adaptés et ne facilite pas une prise en charge fluide et continue des enfants.

Chez Alcimed, nous suivons de près les avancées dans le champ des troubles du neurodéveloppement et accompagnons les acteurs de leur prise en charge (hôpitaux, associations, plateformes…). Nous serions ravis d’en discuter avec vous, n’hésitez pas à contacter notre équipe !

À propos de l’auteur,

Marie, Consultante au sein de l’équipe Innovation et Politiques Publiques d’Alcimed en France.