Heute ist in Frankreich fast jede sechste Person von einer neurologischen Entwicklungsstörung (engl.: neurodevelopmental disorders oder NDDs) betroffen. Als Reaktion darauf haben die öffentlichen Behörden eine nationale Strategie speziell für NDDs entwickelt und verfolgen das Ziel, Akteure aus dem Gesundheitswesen, dem Bildungsministerium sowie dem Gesundheits- und Sozialwesen zu diesem Thema zusammenzubringen. In diesem Artikel stellen wir von Alcimed neurologische Entwicklungsstörungen vor, erläutern die nationale Strategie zur frühen Diagnose und Versorgung und gehen auf die Herausforderungen ein, die in den kommenden Jahren noch zu bewältigen sind.
Eine neurologische Entwicklungsstörung liegt vor, wenn bereits in sehr jungem Alter die Funktionsweise eines der neuronalen Netzwerke, die an Motorik, Sehen, Hören, Sprache oder sozialen Interaktionen beteiligt sind, beeinträchtigt ist. Diese Beeinträchtigung führt zum Auftreten von Störungen wie Sprach- oder Lernschwierigkeiten, Kommunikationsproblemen oder Schwierigkeiten im Umgang mit anderen1CeAND. Neurologische Entwicklungsstörungen (NDDs) | CeAND | Universitätsklinikum Montpellier (o. D.). CeAND. https://www.ceand.org/le-ceand/diagnostics-concernes/. Nach dem DSM-5* beginnen NDDs in der Entwicklungsphase eines Kindes und treten in der Regel vor Beginn der Grundschule auf.
Zu den neurologischen Entwicklungsstörungen zählen insbesondere die sogenannten Dys-Störungen (Dysphasie, Dyslexie, Dyspraxie, Dysorthographie …), Aufmerksamkeitsdefizitstörungen mit oder ohne Hyperaktivität (ADHS), intellektuelle Entwicklungsstörungen (engl.: intellectual developmental disorders oder IDDs), Autismus-Spektrum-Störungen und andere. Zwei Drittel der Menschen mit NDDs sind von mindestens zwei dieser Störungen gleichzeitig betroffen, was zu komplexen Situationen führen kann, die eine spezialisierte Betreuung erfordern.
Noch vor wenigen Jahren waren Betroffene und ihre Familien häufig mit einer unklaren Diagnose und teilweise unzureichender Versorgung konfrontiert. In den letzten Jahren hat jedoch ein Paradigmenwechsel stattgefunden, und die Unterstützung dieser Patienten soll landesweit besser organisiert werden.
* Version 5 des DSM, Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen, veröffentlicht in den Vereinigten Staaten im Jahr 2013.
Ende 2023 wurde in Frankreich eine neue nationale Strategie für neurologische Entwicklungsstörungen vorgestellt, die an die Strategie von 2018 bis 2022 anknüpft2Französische Regierung. Neue nationale Strategie für neurologische Entwicklungsstörungen: Autismus, Dys-Störungen, ADHS, spezifische Lernstörungen (o. D.). handicap.gouv.fr. https://handicap.gouv.fr/nouvelle-strategie-nationale-pour-les-troubles-du-neurodeveloppement-autisme-dys-tdah-tdi. Sie läuft bis 2027 und definiert sechs Handlungsfelder, wobei zwei Ziele besonders hervorgehoben werden: „ein Unterstützungsangebot für jede betroffene Person sicherstellen“ und „das Screening- und Diagnosealter senken und Frühinterventionen intensivieren“3Französische Regierung. Nationale Strategie für neurologische Entwicklungsstörungen (NDD): Autismus, Dys-Störungen, ADHS und spezifische Lernstörungen 2023–2027 (2023–2027). https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2025-04/Liste-des-mesures-strategie-nationale-TND-2023-2027.pdf.
Da die Gehirne junger Kinder über eine hohe Plastizität verfügen, können sie sich in den ersten drei Lebensjahren anpassen und neu strukturieren. Für die französische Krankenkasse (Assurance Maladie) besteht die zentrale Herausforderung daher darin, Kinder so früh wie möglich zu unterstützen, „sobald eine Entwicklungsauffälligkeit festgestellt wird – sogar noch vor einer formellen Diagnose“. In diesem Zusammenhang wurde im Januar 2025 eine neue Version des „Gesundheitshefts“ (Pendant zum deutschen Kinderuntersuchungsheft) eingeführt. Diese umfasst nun Orientierungswerte zum Screening von neurologischen Entwicklungsstörungen, eine Entwicklungsskala für Auffälligkeiten, Informationen zu Risikofaktoren, Leitlinien für Fachkräfte sowie einen QR-Code, der direkt zu den Koordinations- und Orientierungsplattformen (sogenannte PCOs) führt.
Diese Plattformen stehen im Mittelpunkt der neuen nationalen Strategie. Bereits beim ersten Verdacht auf eine neurologische Entwicklungsstörung wird empfohlen, Kontakt mit den Plattformen aufzunehmen, um den Weg zu einer frühen Diagnose und Intervention einzuleiten. Die 76 Plattformen4Französische Regierung. Verpflichtung 2 (4. Februar 2021). handicap.gouv.fr. https://handicap.gouv.fr/engagement-2 koordinieren die Akteure und Fachzentren in einer Region: psychiatrische Zentren (CMP), medizinisch-psychopädagogische Zentren (CMPP), Fachärzte usw. Sie übernehmen erste Therapien (Logopädie, Ergotherapie, Psychomotorik …), stellen Diagnosen und leiten Betroffene anschließend an geeignete Strukturen weiter.
Es ist wichtig hervorzuheben, dass eine Person mit einer neurologischen Entwicklungsstörung als behindert gilt und daher beim MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées – lokale Anlaufstelle für Menschen mit Behinderungen) eine Anerkennung beantragen kann, um Zugang zu Unterstützungsleistungen zu erhalten.
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Trotz der in den letzten Jahren eingeführten Maßnahmen bestehen weiterhin mehrere Herausforderungen, um eine optimale Versorgung von Menschen mit neurologischen Entwicklungsstörungen sicherzustellen.
Die französischen Koordinations- und Orientierungsplattformen (PCOs) sind für den Versorgungsweg der Betroffenen von zentraler Bedeutung, doch bestehen dort weiterhin mehrere Schwierigkeiten: Die häufige Unterbesetzung und ein erheblicher administrativer Aufwand belasten Fachkräfte. Zudem herrscht ein genereller Mangel an Spezialisten wie Logopäden, Ergotherapeuten, Neuropädiatern und Psychologen, was die Versorgung erschwert und Wartezeiten verlängert, insbesondere im niedergelassenen Bereich. Hinzu kommt, dass die über diese Plattformen gewährte Versorgung auf 12 bis 18 Monate begrenzt ist. „Die Erfahrung zeigt, dass neun von zehn Kindern auch nach Ablauf dieses Frühförderpakets weiterhin Betreuung benötigen“5Hoppenot, I. (11. Juli 2022). Neuroentwicklungsstörungen: Die entscheidende Bedeutung der Früherkennung. VIDAL. https://www.vidal.fr/actualites/28515-troubles-du-neurodeveloppement-l-enjeu-majeur-du-reperage.html, jedoch noch nicht in ein geeignetes regionales Versorgungsnetz übergeleitet wurden.
Eine weitere Herausforderung besteht darin, die Aus- und Weiterbildung der primären Gesundheitsakteure – insbesondere Kinderärzte und Allgemeinmediziner – im Erkennen von neurologischen Entwicklungsstörungen zu verbessern.
Schließlich ist es dringend notwendig, die Koordination zwischen Gesundheitswesen, Schulsystem und sozialmedizinischen Strukturen zu stärken. Die mangelnde Koordination verhindert die Umsetzung wirklich passgenauer Unterstützungsangebote und erschwert eine kontinuierliche Versorgung der Kinder.
Wir bei Alcimed verfolgen die Entwicklungen im Bereich neurologischer Entwicklungsstörungen aufmerksam und begleiten verschiedenste Akteure (Krankenhäuser, Verbände, Plattformen …) bei der Bewältigung bestehender Herausforderungen im Versorgungspfad. Kontaktieren Sie unser Team.
Über die Autorin,
Marie, Consultant in Alcimeds Innovations- und Public Policy Team in Frankreich
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