Eine seltene Krankheit wird von der EU definiert als eine chronische Krankheit, die weniger als eine von 2000 Personen betrifft1Reserved, I. U.-. A. R. (s. d.). Orphanet : About rare diseases.. Weltweit sind schätzungsweise 475 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen2World Economic Forum. Global Data Access for Solving Rare Disease—A Health Economics Value Framework.. Bei den Pflegenden kann es sich entweder um bezahlte Fachkräfte (formeller Pfleger oder Betreuer) oder um Angehörige (informelle Pflegeperson oder Betreuer) handeln, die ohne finanzielle Gegenleistung pflegen. Pflegende Angehörige spielen eine wichtige Rolle als Hauptentscheidungsträger im gesamten Pflegeprozess eines Pflegebedürftigen und tragen eine erhebliche Last. In diesem Artikel betrachten wir die medizinischen, wirtschaftlichen und psychologischen Herausforderungen, mit denen pflegende Angehörige von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind.
Eines der ersten Probleme, mit denen Pflegebedürftige mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, ist der langwierige und belastende Diagnoseprozess. Mehrere Studien haben gezeigt, dass Pflegebedürftige mit einer seltenen Erkrankung im Durchschnitt erst dann richtig diagnostiziert werden, wenn sie über einen Zeitraum von mehr als sechs Jahren mehr als 17 Fachärzte konsultiert haben1National Alliance for Caregiving. The Circle of Care Guidebook for Caregivers of Children With Rare and/or Serious Illnesses.. Gesundheitsfachkräfte benötigen beispielsweise Unterstützung in Form von Instrumenten zur Beschleunigung und Optimierung des Diagnoseprozesses und durch Überweisung an spezialisierte Forschungszentren und genetische Testprogramme. Darüber hinaus sollten Gesundheitsfachkräfte nach der Diagnose pflegende Angehörige und Pflegebedürftige mit qualitativ hochwertigen Informationen über die Krankheit versorgen und sie an krankheitsspezifische Selbsthilfegruppen und Beratungsdienste verweisen.
Im weiteren Krankheitsverlauf müssen die pflegenden Angehörigen bei der Suche nach einer qualitativ hochwertigen Therapie mit (Orphan-)Medikamenten, sofern vorhanden, und bei der Koordination des Teams der vielen beteiligten Fachkräfte unterstützt werden. Darüber hinaus müssen die pflegenden Angehörigen dabei unterstützt werden, medizinische Verfahren und Dienstleistungen zu erlernen, die möglicherweise im häuslichen Kontext erbracht werden müssen wie beispielsweise parenterale Ernährung oder Sauerstofftherapie.
Daher können in den verschiedenen Phasen der Betreuung von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten unterschiedliche Strategien eingesetzt werden, um die Schwierigkeiten, mit denen die Pflegeperson konfrontiert ist, zu verringern. Ein bemerkenswertes Beispiel sind die Europäischen Referenznetzwerke, die virtuelle Beratungsgremien medizinischer Spezialisten in der gesamten EU organisieren, um die Diagnose und Behandlung eines Pflegebedürftigen mit einer seltenen Krankheit mit einem geeigneten Arzneimittel für seltene Leiden zu überprüfen.
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Die Betreuung von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten ist eine Aufgabe, die rund um die Uhr und über einen langen Zeitraum hinweg geleistet werden muss. Darüber hinaus ist die Pflege eines Angehörigen häufig eine emotionale Belastung, die durch verschiedene Faktoren wie soziale Isolation, antizipierte Trauer und berufliche Opfer verursacht wird. Selbsthilfegruppen, Pflege- und Betreuungsdienste sind wichtige Lösungen, die angeboten werden können, um die körperliche und seelische Erschöpfung zu lindern. Schließlich stellt die Versorgung von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten eine hohe wirtschaftliche Belastung dar, und zwar aufgrund der direkten Pflegekosten und der indirekten Kosten für Reisen und Unterbringung, um entfernte spezialisierte Gesundheitseinrichtungen zu erreichen, sowie aufgrund der wirtschaftlichen Verluste, die durch die Reduzierung oder den Verlust der bezahlten Arbeit entstehen. Initiativen wie das „National Organization for Rare Disorders Caregiver Respite Program“, das Familien von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten in den USA finanzielle Unterstützung für eine Auszeit von der Pflege gewährt, sind daher von entscheidender Bedeutung. Sie erlauben, die hohen Kosten zu senken, die von den pflegenden Angehörigen von Personen mit seltenen Krankheiten getragen werden müssen.
Pflegende Angehörige von Personen mit seltenen Krankheiten stehen vor systemischen Herausforderungen. Eine methodische Analyse der Probleme, die bei der Unterstützung von Pflegebedürftigen mit seltenen Krankheiten entlang des Behandlungspfades auftreten, und eine Bewertung der Gesamtbelastung ihrer Rolle sind entscheidend, um konstruktive Lösungen zu identifizieren. Das Team von Alcimed Healthcare verfügt über umfassende Expertise sowohl im Bereich seltener Krankheiten als auch in Projekten, in denen die Herausforderungen für alle an einem Patientenpfad beteiligten Akteure evaluiert werden, um maßgeschneiderte Lösungen auf lokaler Ebene anbieten zu können. Wir können Sie bei Ihren Projekten zu diesen Themen unterstützen. Zögern Sie nicht, unser Team zu kontaktieren!
Über die Autorinnen,
Benedetta, Consultant in Alcimeds Life Sciences Team in Italien
Hélène, Senior Project Manager in Alcimeds Life Sciences Team in Italien
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